なかのゆみ先生のコミックの
難病が教えてくれたこと1。
一生治らない小児病に患ってしまった家族のお話。
学校ではいじめに遭い病気のこともわかってもらえず
それでも家族は難病に向き合い歩み続けるのです。
知られていない難病について描かれた
家族の奇跡のストーリー。
ネタバレもありますので先に無料で試し読みをしたい方はこちら。
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難病が教えてくれたことのあらすじ！
9ヶ月になった大也くん。
ある日、大也くんは3日間も微熱が続き
突発性発疹だと診断されました。
9ヶ月ぐらいの赤ちゃんには
突発性発疹は珍しくはありません。
しかしその後も大也くんは体調が悪く3日後
おしめを取り替えたばかりなのに布団にまでもらし
更には呼吸もしているかわからない状態に・・・。
救急車で病院に運ばれると呼吸困難だと
異物でも飲みこんだのではと言われるのです。
そんな大也くんの状態はかなりひどいものでした。
唇はパリパリに乾いていて脱水症状を起こし
血管もぺっちゃんこで点滴の針も入らなかったのです。
そして打たれた点滴はおでこ・・・。
大也くんの検査結果が出ました。
検査の結果は糖尿病。
かなりの高血糖値でもう少し遅ければ
手遅れになっていたと言うのです。
糖尿病と聞き驚くお母さんでしたが
インスリンを少しずつ入れるから大丈夫と言われ
更には糖尿病は治る病気だとホッとするのでした。
しかし入院してからの治療は次々と点滴や注射
血糖値測定をされいくつもの針を刺す痛みに
大也くんは恐怖心で泣き叫ぶのです。
そして出張から帰ってきた旦那さんと一緒に
大也くんの病気の小児糖尿病について
詳しく話を聞くのですが・・・。
大也くんの病気の小児糖尿病は
一生治らない病気でした。
毎日朝食と夕食の30分前に注射をしなければいけなく
食事制限もしなければいけなく血糖値測定や
注射の練習カロリー計算とそれはそれは大変なもの・・・。
節食と運動だけで回復する大人の糖尿病とは
全然違う考えただけでも大変なものだったのです。
母と子のスキンシップでもある
母乳もダメでした・・・。
お父さんとお母さんはその日からオレンジやぬいぐるみで
注射針の練習をしたりお互いに注射をしたりと
大也くんのために頑張るのです。
しかし大也くんは注射器を持っただけでも泣きだし
虐待のような日々で2歳になった大也くんは
警戒心が必要以上に強く外では笑わなくなりました。
4歳で幼稚園に入った時には薬だからと
薬ビンの中にジュースを入れて持っていく日々。
大也くんは朝は注射をしてから朝食を食べますが
低血糖にならないように甘いものを取らなければいけなく
10時ごろにジュースを飲むのでした。
カロリー計算をした食事を決まった量と
決まった時間に取らなければいけなく
毎日のことだから想像以上に辛いもの・・・。
そんな日々が続いたある日、5歳になった大也くんは
夜食を食べずに眠ってしまった日がありました。
その夜、大也くんは夜中の3時ごろに泣き叫び
転げ回って大変なことになります。
ブルブルと震えていたのですがお母さんが用意した
ハチミツを食べることで落ち着くのですが
食事を抜くとどうなるか思い知りそして
自己注射の練習を始めるのでした。
小学生になった大也くんはポケットに
クッキーを入れ登校する日々でした。
低血糖になる前に食べるための補食。
インスリンというホルモンをつくる
細胞自体が破壊されてしまいまったく出ないので
極端に血糖値が下がってしまわないように
クッキーを食べるのです。
もしちゃんと食べないと体に力が入らず
頭痛に吐き気、酔っぱらった症状に倒れることも・・・。
学校では先生がみんなに大也くんの病気について
話してくれたり時間割も考慮してくれます。
しかしまだ1年生の友達は病気のことを
理解してくれず1人だけクッキーを食べてると
食べられる病気っていい病気だと言い出し
そのうちそれがいじめに発展するのでした・・・。
家でも物に当たったりしてそれをお母さんが
担任の先生に話をしクラスの子たちに
再度説明すると先生に言いつけただろうと
クッキーを取り上げられ食べられてしまいました。
クッキーを食べられなかった大也くんは
頭が痛いと手が冷たくなり救急車をと
大変なことになってしまったのでした――。
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難病が教えてくれたことのネタバレとその後の展開は？
救急車で運ばれた大也くん。
病院では角砂糖を口の中に入れたので
もう大丈夫だと言いますが大也くんはぐったり・・・。
駆け付けたお母さんは主治医の先生に電話をすると
ブドウ糖の点滴をするようにと言われ
その病院の先生に伝えるのですが必要ないと言われ
更には小児科の先生が来るまで待てと・・・。
やっとやってきた小児科の先生は入院しようと言ったり
更には違う点滴をしてきたりするのです・・・。
専門分野でなければ基本的な診察もできないのかと
思い知ったお母さんはタクシーで主治医の元へ。
すると大也くんは2時間後にはいつもの笑顔に。
大也くんの病気はインスリンだけをすれば
大丈夫というわけではなく食事内容や食事の量
運動量や心の持ち方そしてストレスなど目に見えない線で
微妙に絡み合う複雑な病気だと言われるのでした。
更に血糖の管理をきちんとすれば何でもでき
キャンプも遠出も海外にだって行けると言われ
大也くんも強くなって自分の体だから
自分で守ると誓うのです。
大也くんにとっては食事を気を付けることは
絶対必要なことではありますが
周りの人にもそれは良いことだと知ります。
食事を気を付けることで長生きもでき
ダイエットもできると・・・。
大也くんのお母さんも最初は病気のための
食事作りで毎日が怖くて辛かったのですが
今では食事作りも楽しくしていました。
ギョウザはシュウマイの皮を使えば
2倍食べられるとか自家風ポトフも
野菜もお肉もたっぷり取れると・・・。
そして大也くんはいってきますと
学校に出かけていきます。
その姿はとても頼もしく見えた感じで――。
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難病が教えてくれたことの結末！
いつもいじめられていた大也くん。
自分の体だから自分を守ると誓ってから
大也くんは頼もしくなっていました。
今まではこそこそとみんなに見つからないように
注射をしていたのですがもうこそこそしないと言い
注射を打ってるときは病人だけどそれ以外は
みんなと同じだと言って足に注射を・・・。
自分の体を自分でコントロールするのが
自分の病気だとお菓子は薬でエネルギーで
食べなきゃ動けなくなる病気だとみんなに伝えます。
その話を聞いた今までいじめていた子たちは
まさか救急車を呼ぶぐらいひどいことになると
思ってはいなかったと謝るのでした。
クラスの他の子たちも自分で自分の体に
注射をするなんてすごいと言い出すのです。
それからの大也くんはというと電車の中で
小児糖尿病のことを知らない大人に
病気のことを説明し納得させたりします。
同じ病気の子たちとキャンプしたりしながら
大人になった大也くんは医療の仕事をし
世界の人と病気の子どもたちと関わっていくのでした。
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難病が教えてくれたことの感想は？
糖尿病と聞くと大人でも子どもでも
同じ病気だと知らない人は思うでしょう。
難病が教えてくれたことはいくつかの
難病について描かれた作品。
名前だけならなんとなく聞いたことがあるものから
初めて聞く名前の病気のものもあります。
その病気がどんなものなのかどのように
関わって行かなければいけないのかなど
とても丁寧に描かれています。
私は妊娠中に妊娠糖尿病を疑われ検査をしたことがあり
そのときに不安になっていろいろ調べました。
結局は妊娠糖尿病ではなかったのですが
インターネットで検索をしたときに
小児糖尿病という名前を知りました。
でも具体的にどういう病気で大人がなる
糖尿病との違いなど理解していませんでした。
今ならこの作品を読んだことで理解できますが
まだまだ理解どころか名前も知らない人も多いでしょう。
この作品を読むことで多くの方が理解し
難病を患っている人に手を差し伸べてあげられる
そんな人たちが1人でも増えたらいいなと思いました。
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